お願い(ブコラム早期承認のための署名活動)

どうかご協力お願いします!

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こんにちは。ウエスト症候群患者家族会です。
本日は、ドラベ症候群患者家族会(以下、DSJ)からの依頼により、「ブコラム早期承認を求める電子署名」にご協力をお願いします。ドラベ症候群患者家族会はウエスト症候群と同じ、難治性てんかんの患者家族会です。
ブコラムは、てんかん発作の重積を止める薬です。
口の中に投与すると言う簡単な方法で使えるので、病院に搬送する前にいち早く使えると言う利点があり、時間がかかればかかるほど止まりにくくなってしまう発作を初期のうちに止める効果が期待できます。
ドラベ症候群は発作が重積しやすいと言う特徴があり、DSJでは何年も前からブコラムの早期承認を求めて署名、陳情活動を行っており、その甲斐あって今、国内での治験が行われています。
しかし、そのデータが思うように集まらず、承認手続きが数年間停滞しています。
そんな中、この11月にドラベ症候群のお子さんが相次いでお二人、重積発作によってお亡くなりになりました。
また、別のお一人は重積から脳症になり、今も入院生活を余儀なくされています。
この中には、ブコラム早期承認活動を初期から中心となって引っ張ってこられたDSJ理事のお子さんもいらっしゃいました。子供たちの命を救うために一生懸命活動されてきたのに、他ならぬ我が子の危機に間に合わなかったと言う無念は想像を絶します。
ブコラムは、海外では既に使われている薬であり、使用データもあります。
現在行われている治験は条件が厳しく、ドラベ症候群と言う疾患の特徴を考えると、データを集めること自体が非常に難しいのです。
今回、この治験の条件緩和、もしくは海外での使用データの応用等を求めて、電子署名を集めることとなりました。
↓署名はこちらから↓

ブコラム早期承認を求める電子署名
発作の重積は、私たちウエスト症候群の患者家族にとっても、他人事ではありません。経験されたことのある会員さんもいらっしゃることと思います。
救急車が来るまでの間、病院に着いて点滴ルートを取れるのを待つまでの間、「どうか、早く止まって」と祈るしかない心境は想像に難くありません。
ここにブコラムがあれば、と何度思われたことでしょう。
亡くなられたお子さんのお父さんが4月から動いていた国会陳情が、このタイミングで1週間後に行くことが決まりました。
この電子署名も、その陳情の根拠となります。
今回の陳情はWSJと共同の陳情です。
会員の皆さんには電子署名、また可能であれば、ご自身のSNSや周囲の方にも情報のシェアをお願いしたく思います。
この陳情、ひいてはブコラムの早期承認を本気で成功させたいと、DSJも当会も考えています。
どうかよろしくお願い致します。
 
ウエスト症候群患者家族会
‭info@westsyndrome-jp.net‬

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Mii's diary

-みぃさんのブログ- 2013.9生 ウエスト症候群👧