2018.12.12 11:42お願い(ブコラム早期承認のための署名活動)どうかご協力お願いします！****こんにちは。ウエスト症候群患者家族会です。本日は、ドラベ症候群患者家族会(以下、DSJ)からの依頼により、「ブコラム早期承認を求める電子署名」にご協力をお願いします。ドラベ症候群患者家族会はウエスト症候群と同じ、難治性てんかんの患者家族会です。ブ...
2018.11.24 14:17大切な命を守りたいリブログさせてください。 大切な大切な命がてんかんという病気によって失われています。守れるはずの命を守ることができない現実を知っていただきたいです。↓Click
2018.11.24 13:46術後半年の検査入院術後半年の検査入院に行ってきました！2泊3日で短時間脳波とMRIの検査です。やっぱり今回も病院イヤイヤ病😂病院は何箇所か通っているけど、ちゃんと手術したところってわかっている反応でした💦*脳波*トリクロが残りやすいため、前回と同じ7mlでチャレンジしたものの全然足りなかった�...
2018.11.24 13:37フィコンパ→ビムパット*覚えがき*10/12フィコンパを一ヶ月続けるも効果は薄く、副作用と思われる不機嫌が見られるため、フィコンパ→ビムパットに変更。ビムパットに変更後、不機嫌はおさまる。気になる副作用はなし。発作はあまり変わらず💦
2018.10.02 05:30フィコンパ始めました。始めましたといっても、もう1ヶ月近く経っていますが（笑）(全然リアルタイムじゃないやつ)0.5mgから始めて2.0mgまで増えてます。途中すごく調子が悪くて、これ全然効いてないわ💦と思っていたのだけれど、1.5mgくらいから調子よくなってきたかもしれないです。奇声がひどいときが...
2018.07.09 06:35術後の発作手術をしてからは強直発作が見られなくなり弱いスパズムが日に3回前後ほどの日々が続いていました。退院後しばらくすると、新しい発作が出始めました。強直発作が右と左に別れた感じです。(と言ったら主治医にはすぐに伝わりました。 さすが😮)眼球と顔が片側に引っ張られて、そのまま...
2018.06.26 21:06術後10~11日め【術後10日め】大部屋に移動になりました。OTの時間に少しだけハイハイをして、自分で移動できるようになりました。朝から熱がなく、昼間は調子がよかったものの夜になるとまた熱が💦長い( ¯−¯٥)もちろん、適宜検査をしますが、これといった原因は見つかりませんでした。【術後11日め】...
2018.06.17 20:44術後5~7日め【術後5日め】朝の体温38.1℃そろそろ下がってほしいお熱。まだ下がらず💦この日からPT再開。まだ熱もあるし、あまり動けないため、ベッドの上で足の動きなどをチェックしてもらいました。【術後6日め】この日は朝から機嫌が悪かったです。咀嚼するときに泣いてしまい、食事があまり摂れなか...
2018.06.09 13:12術後4日め【術後4日め】朝になっても熱が下がらず、解熱鎮痛剤使用。炎症反応の経過を見るため、血液検査。午後はずーっと機嫌が悪くて…4時ころに解熱鎮痛剤を使用して、ようやく落ち着いて眠りました。ここまで、淡々と書いてきましたが。普段は穏やかでいつもニコニコのみぃさんだから、不機嫌でギャン泣き...
2018.06.09 13:11術後3日め早くも退院から一週間以上経っていて、その間にもいろいろありましたが、マイペースに更新していきます(¯∇¯٥)【術後3日め】術後、首を動かすことができずずっと右を向いていたため、右側にかなり水が溜まってきました。 右目はほとんど開かないくらいです。頭の痛みが強いのか、顔の向きを変え...
2018.06.01 20:49術後2日め【術後2日め】前日よりは起きている時間が増え、食後に少しだけですが、好きなTVを見たりもしていました。体温は38.0℃前後。少しだけ、声を出して笑うこともできました。この日も午前中に傷口の消毒。頭部に水が溜まりブヨブヨしています。このお水が徐々に顔に下がり、首を通って心臓の方へ戻...
2018.05.31 12:18術後1日め術後は日ごとに少しでもよくなったところを見つけたくて細かく記録を取っていました。大事そうな部分だけ、ブログにまとめておこうかなと思います。ところどころ生々しい描写もあるかも知れないので💦見たい人だけみてください↓↓【術後1日め】あさイチでCTやら諸々の検査をし、脳に出血がないこ...