2018.04.10 04:39決断に至るまで(2)脳梁離断について詳しく知る前、みぃさんのように発作の持続時間が短いケースでは、手術の適応にならないだろうと思い込んでいました。発作が止まらなくて、何度も入院したりしている人が適応になるのかなと何となくそんなイメージでした。しかし、実際に調べてみたり、先生方の話を聞いたりしているう...
2018.04.09 22:56決断にいたるまで(1)今回は脳梁離断を受けようと決断するに至るまでの経過や考えをまとめてみようと思います。昨年の6月下旬、つかまり立ち中の強い発作で前歯を強打してしまいました。それまで唇を切る程度のことはあっても歯がズレるほどの衝撃は初めてでわたしもオロオロしてしまいました。発作の形としては、大きく変...
2018.02.20 23:24発作の多様化最近、夜中の発作が増えてきました。今日もふと目が覚めて隣に寝ているみぃさんを見ると眼球が上に引っ張られ呼吸がヒクヒクする発作をしていました。この発作、3夜連続です。静かに発作してるのにピンポイントで気づくわたし。すごくない？🙄←この発作は今のところ夜中だけ。もう一つ気になってい...
2018.01.26 23:12眼鏡完成！先週、眼科→眼鏡屋さんで眼鏡発注してきました。きのう受取でした(*´﹀`*)みぃさんは遠視性乱視とそれによる弱視。テレビも絵本も大好きなので、まさか見えにくいなんて思ってもみませんでした💦たまたまでしたが、発見できてよかったです(；；)視力が測れない子どもでも機械を覗くだけで、...
2018.01.20 15:45最近の様子今週は発作の頻度は普段通りだったものの強い発作(強直)が多かったです😵倒れて顔面を床に打ち付けてしまい、また歯が一本抜けそうです💦歯茎はきれいになってきたけど、歯がグラグラして傾いてるし、歯医者さんで抜かれる可能性大です…できる限りのことはしています。みぃさんが疲れ過ぎないよ...
2017.12.21 04:382017/12 受診きろく(神内&眼)今月は神経内科と眼科のW受診でした。先月の終わり頃、発作で転倒してしまい、目のすぐ脇に傷を作ってしまいました。大丈夫そうだったけど、念の為、近所の眼科を受診してみることに。(というか、本当はこども病院で診てほしかったんですけど、眼科は一回切れているため、紹介状無しでは診てもらえな...
2017.11.30 12:56検査入院その後検査入院から一ヶ月。退院前に聞けなかった検査の結果とあわせて脳梁離断の話を聞いてきました。これまでの話では、脳の左前側頭部に先天性の形成不全があり、発作波がそこから出ている…ということだったと思ったのですがどうやらそうでもないらしい💦MEGの結果が一番わかりやすかったのですが、...
2017.11.17 15:022017/11 受診きろく今週のあたまに小平の先生からお電話がありました。脳外科医との話し合いの結果、脳梁離断の適応とのことでした。月末に再びあちらの病院を受診して詳しいお話を聞いてくることになっています。現在の発作の状況を考えるとすぐに手術しなくてもよいのかな？とも思うのですが、医師の説明を受けてからよ...
2017.11.05 14:07エピレオプチマルの副作用？水曜日の夜からエピレオプチマルがゼロになりました。抗てんかん薬は4剤。発作は日によってまちまちでフェノバールの効果はまだ何とも言えません。ですが、エピレオプチマルを切って変わったことがあります。食欲が増しました( ⊙_⊙ )ご飯を食べたあともっとくれ～と机をバンバン叩いて怒ったり...
2017.10.25 09:522017/10 受診きろく今日から、新しいお薬を試します。フェノバールです。デパケンベンザリンラミクタール(エルカルチン)は据え置き、エピレオプチマルをフェノバールに入れ替えます。エピレオはバッサリ切ってもいいみたいだけど、念の為一週間だけ半量にして飲みます。先週の検査入院in東京を受けて、現時点でわかっ...