2019.11.21 14:02久しぶりに発作でけがきのうの夜、今朝と立て続けに倒れてます😞きのうはお昼寝してなくて夕方以降は要注意だったのにちょっと母👩の注意も足りてなかったなと思い反省していたばかりだったのに…今朝また同じことをしてしまった💧今朝は瞼を少し切り目の周りに傷が残ってしまいました。(メガネのフレームで切ってし...
2019.10.19 22:27神経内科とリハビリ先日は一日病院デイでした。午前中は神経内科の診察。待ち時間は日によって違いますが体調に変わりなければ5分くらいで終わります( ˆ꒳ˆ; )みぃさんは赤ちゃんのときに転院してから一度も主治医が変わっていないのでさすがに先生の顔を覚えているかなと思います。(たぶん)先生も最近よく目...
2019.08.18 13:24検査入院まとめわわ、すごく引っ張ってしまったけど…何てことはない検査入院まとめです😅【MRI】術後稀に見られる脳出血などの異常なし。【PET】糖の代謝を見る検査。脳梁離断後に焦点が左右どちらかに偏ることがあるそうですが、相変わらず左右どちらにも活動が低下している箇所が見られるとのこと😅これ...
2019.08.07 13:22脳波検査、そして退院予定通り、昨日退院して帰宅しました😊心配していた脳波検査は何とか無事にとり終えることができました。✎﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏﹏脳波測定当日。AM8:00 トリクロ&ピレチアAM8:30 エスクレ一応、朝は早めに6時起床。(それ以上早く起きても他の人がみんな寝ている中静...
2019.08.02 06:45検査失敗(lll-ω-)今日は大脳誘発電位の検査。上手く受けられなかった～😭12時にトリクロ12ml飲み、12時半に寝ていなかったらエスクレ。それでも寝なかったら筋肉注射。…なので、なるべく薬が少なく済むように午前中にたくさん運動させ12時にトリクロを飲み12時20分には入眠！ここまでは完璧だった。1...
2019.07.31 05:49術後1年の検査きのうから術後1年の検査入院中です。本来なら5月で1年なのですが、パパ👨の仕事の都合にあわせて8月にしてもらいました。きのうは診察とリハビリのみ。今日はPETの検査がありました。有難いことにリハビリはほぼ毎日入っています。今はPTで疲れて、夢の中です😴 最近の発作は変わらず、...
2019.01.24 01:54お薬と最近の様子しばらくぶりです。2019年になってしまいました。今年もよろしくおねがい致します( ¨̮ )巷ではインフルエンザが大流行ですね:( °‐°):みぃさんは10月、11月と風邪で発熱しましたが、それ以降は風邪もひかず。年末年始は元気に過ごすことができました💮この調子で冬を乗り切れる...
2018.12.12 11:42お願い(ブコラム早期承認のための署名活動)どうかご協力お願いします！****こんにちは。ウエスト症候群患者家族会です。本日は、ドラベ症候群患者家族会(以下、DSJ)からの依頼により、「ブコラム早期承認を求める電子署名」にご協力をお願いします。ドラベ症候群患者家族会はウエスト症候群と同じ、難治性てんかんの患者家族会です。ブ...
2018.11.24 14:17大切な命を守りたいリブログさせてください。 大切な大切な命がてんかんという病気によって失われています。守れるはずの命を守ることができない現実を知っていただきたいです。↓Click
2018.11.24 13:46術後半年の検査入院術後半年の検査入院に行ってきました！2泊3日で短時間脳波とMRIの検査です。やっぱり今回も病院イヤイヤ病😂病院は何箇所か通っているけど、ちゃんと手術したところってわかっている反応でした💦*脳波*トリクロが残りやすいため、前回と同じ7mlでチャレンジしたものの全然足りなかった�...
2018.11.24 13:37フィコンパ→ビムパット*覚えがき*10/12フィコンパを一ヶ月続けるも効果は薄く、副作用と思われる不機嫌が見られるため、フィコンパ→ビムパットに変更。ビムパットに変更後、不機嫌はおさまる。気になる副作用はなし。発作はあまり変わらず💦
2018.10.02 05:30フィコンパ始めました。始めましたといっても、もう1ヶ月近く経っていますが（笑）(全然リアルタイムじゃないやつ)0.5mgから始めて2.0mgまで増えてます。途中すごく調子が悪くて、これ全然効いてないわ💦と思っていたのだけれど、1.5mgくらいから調子よくなってきたかもしれないです。奇声がひどいときが...