2019.01.24 01:54お薬と最近の様子しばらくぶりです。2019年になってしまいました。今年もよろしくおねがい致します( ¨̮ )巷ではインフルエンザが大流行ですね:( °‐°):みぃさんは10月、11月と風邪で発熱しましたが、それ以降は風邪もひかず。年末年始は元気に過ごすことができました💮この調子で冬を乗り切れる...
2018.12.12 11:42お願い(ブコラム早期承認のための署名活動)どうかご協力お願いします！****こんにちは。ウエスト症候群患者家族会です。本日は、ドラベ症候群患者家族会(以下、DSJ)からの依頼により、「ブコラム早期承認を求める電子署名」にご協力をお願いします。ドラベ症候群患者家族会はウエスト症候群と同じ、難治性てんかんの患者家族会です。ブ...
2018.11.24 14:17大切な命を守りたいリブログさせてください。 大切な大切な命がてんかんという病気によって失われています。守れるはずの命を守ることができない現実を知っていただきたいです。↓Click
2018.11.24 13:46術後半年の検査入院術後半年の検査入院に行ってきました！2泊3日で短時間脳波とMRIの検査です。やっぱり今回も病院イヤイヤ病😂病院は何箇所か通っているけど、ちゃんと手術したところってわかっている反応でした💦*脳波*トリクロが残りやすいため、前回と同じ7mlでチャレンジしたものの全然足りなかった�...
2018.11.24 13:37フィコンパ→ビムパット*覚えがき*10/12フィコンパを一ヶ月続けるも効果は薄く、副作用と思われる不機嫌が見られるため、フィコンパ→ビムパットに変更。ビムパットに変更後、不機嫌はおさまる。気になる副作用はなし。発作はあまり変わらず💦
2018.10.02 05:30フィコンパ始めました。始めましたといっても、もう1ヶ月近く経っていますが（笑）(全然リアルタイムじゃないやつ)0.5mgから始めて2.0mgまで増えてます。途中すごく調子が悪くて、これ全然効いてないわ💦と思っていたのだけれど、1.5mgくらいから調子よくなってきたかもしれないです。奇声がひどいときが...
2018.07.09 06:35術後の発作手術をしてからは強直発作が見られなくなり弱いスパズムが日に3回前後ほどの日々が続いていました。退院後しばらくすると、新しい発作が出始めました。強直発作が右と左に別れた感じです。(と言ったら主治医にはすぐに伝わりました。 さすが😮)眼球と顔が片側に引っ張られて、そのまま...
2018.07.05 04:27術後12日め~退院熱が下がってからは、ハイハイ→膝たち歩き→使い歩きと日毎にできることが増えていきました。リハビリもたくさんがんばりました。1Fから3Fまで階段で昇ることも😅(もちろん、先生の介助付き)一方で精神的には不安定さが残り、一度泣くと収集がつかなることも多々💦体力は十分に回復している...
2018.06.26 21:06術後10~11日め【術後10日め】大部屋に移動になりました。OTの時間に少しだけハイハイをして、自分で移動できるようになりました。朝から熱がなく、昼間は調子がよかったものの夜になるとまた熱が💦長い( ¯−¯٥)もちろん、適宜検査をしますが、これといった原因は見つかりませんでした。【術後11日め】...
2018.06.25 12:54術後8~9日め回想編もうしばらく続きます(；•̀ω•́)【術後8日め】熱は続いていましたが、気分を変えるために病室を出てリハ室でPTを受けることに。術後初めて病室から出ました。なぜか鼻血が出る💦OTは疲れてしまい、ベッドで横になりながらやりました。パンダのぬいぐるみやままごとセットのにんじん...
2018.06.17 20:44術後5~7日め【術後5日め】朝の体温38.1℃そろそろ下がってほしいお熱。まだ下がらず💦この日からPT再開。まだ熱もあるし、あまり動けないため、ベッドの上で足の動きなどをチェックしてもらいました。【術後6日め】この日は朝から機嫌が悪かったです。咀嚼するときに泣いてしまい、食事があまり摂れなか...
2018.06.09 13:12術後4日め【術後4日め】朝になっても熱が下がらず、解熱鎮痛剤使用。炎症反応の経過を見るため、血液検査。午後はずーっと機嫌が悪くて…4時ころに解熱鎮痛剤を使用して、ようやく落ち着いて眠りました。ここまで、淡々と書いてきましたが。普段は穏やかでいつもニコニコのみぃさんだから、不機嫌でギャン泣き...