術後の発作

手術をしてからは
強直発作が見られなくなり
弱いスパズムが日に3回前後ほどの
日々が続いていました。

退院後しばらくすると、
新しい発作が出始めました。

強直発作が右と左に別れた感じです。
(と言ったら主治医にはすぐに伝わりました。
 さすが😮)

眼球と顔が片側に引っ張られて、
そのまま身体がねじれるように
グーっと力が入ります。
その場で回転することもあります。

これが右バージョン左バージョン
どちらもあります。

そこそこ強いときもありますが、
倒れるときは尻もちをつくように倒れるので、
前のように頭をバコーンと打つ心配は
今のところありません。

念の為、
ヘッドギアは引き続き使用していますが、
外して過ごせる時間も増えてきました。

前は座っているときも
ヘッドギアが必要だったくらいなので、
怪我の心配はだいぶ減りました( ´ー`)

今はスパズムと左右の強直(部分発作)
合わせて3~10回くらい。
(シリーズ形成は1シリーズ1回とカウントして。)

減薬はもう少し様子をみないと
何とも言えない感じです。

そろそろベンザリンを止めたいなと
思っているんですが、
スパズムがまだあるからどうなのか…


このまま強直が出ずに、
安心して過ごせる日々が続くことを
願います✨




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Kazu's note✎*。

生後4ヶ月でウエスト症候群と診断された難治てんかんの娘との日々を綴っています