フィコンパ始めました。

始めましたといっても、
もう1ヶ月近く経っていますが(笑)
(全然リアルタイムじゃないやつ)

0.5mgから始めて2.0mgまで増えてます。

途中すごく調子が悪くて、
これ全然効いてないわ💦
と思っていたのだけれど、
1.5mgくらいから
調子よくなってきたかもしれないです。

奇声がひどいときがあったり、
指噛みが増えたりという
気になる様子もあるけれど、
ずっとではないので、
とりあえず様子見ていられるレベルです。


術後4ヶ月で
お薬調整をはじめました。
久々に倒れてしまったからです(T_T)

確かにその少し前から、
最近発作が強くなってきているような…
というのは感じていました。

ですが、
長いこと倒れるような
強い発作がなくなっていて、
完全に油断していました。

術前の強直とは違うのですが、
身体が右に捻れて、そこから強直。
左の顔面を床に打ち付けるような形で
倒れました(T_T)

わりと近くにいたのに、
身体を支えるのに
間一髪間に合わなかったんです。

歯茎は内出血して、
歯の付け根から血が止まらず💦
歯はグラグラ。

念のため歯医者に連れていき、
折れていないか確認しました。

今は歯茎はきれいに治り、
歯のグラつきも落ち着いています。
今のところ歯は減らずに済みそうです。



術後初めて倒れて、本当にショックで。

入院中のあの辛い時間は
なんだったんだと思いました。

落ち着いて考えれば…
術前と比べると、
強いスパズムはなくなっているし。
夜中の強直もなくなっているし。

脳梁離断は緩和手術なんだし。

効果はあったと思うのですが。

とりあえず気を抜いていたことを反省して、
また次に進もうと思います。


フィコンパがこのまま効いて、
副作用(?)も落ち着いて欲しいです!

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Kazu's note✎*。

生後4ヶ月でウエスト症候群と診断された難治てんかんの娘との日々を綴っています