フェノバールをやめてみた

ちょうど二週間前の水曜日の夜から
フェノバールを中止しました。


フェノバールは11月に飲み始めて
若干効いているのか効いていないのか?
という微妙な感じでした。

眠気が強かったため、
手術が終わったら
切ろうと思っていましたが、
手術前に切ったのは
ちょっと気になることがあったからです。

3月の中旬ころから、
何も食べていないのに
口をもぐもぐするようなったみぃさん。

発作なのか、
チックなのか、
常同運動的なただの癖なのか…
気になって調べてみたものの
どれもピンと来ず。

そんなある日、
この記事を目にしました。
ジスキネジアとは不随意運動のこと。

お薬の飲み始めには現れず
長期間飲み続けることで
遅れてやってくる副作用なので
"遅発性"とつくそうです。

この症状がでるお薬の一覧に
フェノバルビタール(フェノバール)
が含まれていたため、
病院に連絡をして、
主治医の診察を受けました。

先生いわく、
•飲み始めてからの期間がそこまで長くない
•典型的な不随意運動とは異なる
(やったりやらなかったりする)
ということから、
必ずしもフェノバールのせいとは
言い切れないとのこと。

でも、やめて様子みてもいいよ。

という感じだったので、
思い切ってやめてみました。


薬を減らしてから、
発作は増えましたが、
気になる動きは以前よりよくなっている
気がします。

発作のあとや寝る前に
少し気になるくらいかな?

たまたまかもしれませんが、
奇声や指かみ、頭をポカポカたたくことも
だいぶ減ったような気がしています。

生活リズムも少しずつ整ってきました。
朝起きられるようになり、
昼寝も少なくて済むようになったので、
夜は早く寝てくれます。

夜中の発作が多いので、
質の良い睡眠とは
言えないのかも知れませんが💦
あとは手術で発作が減ってくれることに
期待したいです。

本当に遅発性ジスキネジアなのかは
検査をしないと断定できませんが、
お薬を減らしたメリットはあったようなので
とりあえずよかったかなと思っています。

離脱反応で発作が増えるのは辛かったですが😢
少しずつ落ち着いてきているのでよかったです。


(記事を読んで心配になってしまった方も
いるかも知れませんが、
人によっては有効なお薬です。
必要以上に心配せず、
気になる動きがある場合には
他の副作用と同じように、
先生に相談してみるとよいと思います。)

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Kazu's note✎*。

生後4ヶ月でウエスト症候群と診断された難治てんかんの娘との日々を綴っています