決断に至るまで(2)

(※一部数値を修正しました。2018/5/14)

脳梁離断について詳しく知る前、
みぃさんのように
発作の持続時間が短いケースでは、
手術の適応にならないだろうと
思い込んでいました。

発作が止まらなくて、
何度も入院したりしている人が
適応になるのかなと
何となくそんなイメージでした。

しかし、実際に調べてみたり、
先生方の話を聞いたりしているうちに
そうではなかったことがわかりました。

脳梁離断は緩和手術です。
発作を完全になくすための手術ではなく
発作を和らげるための治療ということに
なります。
この治療は主に強直発作や脱力発作などの
全般発作で転倒してしまう人に有効なもの
だそうです。
手術をすることで発作を減らしたり、
弱めたりすることが期待でき、
転倒のリスクを軽減することができます。

まさにうちのみぃさんのような人のための
手術だ!と思いました。


次に確率のお話です。

残念ながら、
脳梁離断の有効性は100%ではありません。
手術をしても3割程度の人には
目に見える変化が表れないそうです。

しかし、
6~7割の人には効果があると言われています。
そしてその中のごく一部ですが、
発作が消失するケースもあるそうです。
(適応の場合です)

抗てんかん薬に置き換えると
どうでしょうか。

薬剤耐性の難治てんかんにとって、
お薬のみで発作のコントロールを
することは難しいことです。

それでも、何年もかけて
いろいろなお薬を試していきます。
副作用がでれば、本人は辛い。
それを見ている親も辛いです。

そうやってがんばっている人たちは
たくさんいます。

みぃさんは手術の適応になりました。 

やってみるしかない!
そういう気持ちに変わってきました。

正直、全く不安がないわけではありません。
でも、やってみないとわかりません。

最近では、
みぃさんのきつい発作を見ても、
手術をすればきっとよくなる!
と思うと希望を持てるようにも
なってきました。

今は効いてくれることを祈りながら、
5月中に手術を受ける予定で
準備を進めているところです。

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Mii's diary

-みぃさんのブログ- 2013.9生 ウエスト症候群👧