決断に至るまで(2)

(※一部数値を修正しました。2018/5/14)

脳梁離断について詳しく知る前、
みぃさんのように
発作の持続時間が短いケースでは、
手術の適応にならないだろうと
思い込んでいました。

発作が止まらなくて、
何度も入院したりしている人が
適応になるのかなと
何となくそんなイメージでした。

しかし、実際に調べてみたり、
先生方の話を聞いたりしているうちに
そうではなかったことがわかりました。

脳梁離断は緩和手術です。
発作を完全になくすための手術ではなく
発作を和らげるための治療ということに
なります。
この治療は主に強直発作や脱力発作などの
全般発作で転倒してしまう人に有効なもの
だそうです。
手術をすることで発作を減らしたり、
弱めたりすることが期待でき、
転倒のリスクを軽減することができます。

まさにうちのみぃさんのような人のための
手術だ!と思いました。


次に確率のお話です。

残念ながら、
脳梁離断の有効性は100%ではありません。
手術をしても3割程度の人には
目に見える変化が表れないそうです。

しかし、
6~7割の人には効果があると言われています。
そしてその中のごく一部ですが、
発作が消失するケースもあるそうです。
(適応の場合です)

抗てんかん薬に置き換えると
どうでしょうか。

薬剤耐性の難治てんかんにとって、
お薬のみで発作のコントロールを
することは難しいことです。

それでも、何年もかけて
いろいろなお薬を試していきます。
副作用がでれば、本人は辛い。
それを見ている親も辛いです。

そうやってがんばっている人たちは
たくさんいます。

みぃさんは手術の適応になりました。 

やってみるしかない!
そういう気持ちに変わってきました。

正直、全く不安がないわけではありません。
でも、やってみないとわかりません。

最近では、
みぃさんのきつい発作を見ても、
手術をすればきっとよくなる!
と思うと希望を持てるようにも
なってきました。

今は効いてくれることを祈りながら、
5月中に手術を受ける予定で
準備を進めているところです。

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Kazu's note✎*。

生後4ヶ月でウエスト症候群と診断された難治てんかんの娘との日々を綴っています