かづ

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決断に至るまで(2)

脳梁離断について詳しく知る前、みぃさんのように発作の持続時間が短いケースでは、手術の適応にならないだろうと思い込んでいました。発作が止まらなくて、何度も入院したりしている人が適応になるのかなと何となくそんなイメージでした。しかし、実際に調べてみたり、先生方の話を聞いたりしているうちにそうではなかったことがわかりました。脳梁離断は緩和手術です。発作を完全になくすための手術ではなく発作を和らげるための治療ということになります。この治療は主に強直発作や脱力発作などの全般発作で転倒してしまう人に有効なものだそうです。手術をすることで発作を減らしたり、弱めたりすることが期待でき、転倒のリスクを軽減することができます。まさにうちのみぃさんのような人のための手術だ！と思いました。次に確率のお話です。残念ながら、脳梁離断の有効性は100%ではありません。手術をしても1割程度の人には目に見える変化が表れないそうです。しかし、逆に考えると8割以上の人には効果があります。そしてその中のごく一部ですが、発作が消失するケースもあるそうです。(適応の場合です)抗てんかん薬に置き換えるとどうでしょうか。難治てんかんで、何年もかけていろいろなお薬を試して、それでもうまくいかない。副作用がでれば、本人は辛い。それを見ている親も辛いです。わたし自身も経験があるし、そうやってがんばっている人たちはたくさんいます。みぃさんは手術の適応になりました。　やってみるしかない！そういう気持ちに変わってきました。正直、全く不安がないわけではありません。でも、やってみないとわかりません。最近では、みぃさんのきつい発作を見ても、手術をすればきっとよくなる！と思うと希望を持てるようにもなってきました。今は効いてくれることを祈りながら、5月中に手術を受ける予定で準備を進めているところです。

決断にいたるまで(1)

今回は脳梁離断を受けようと決断するに至るまでの経過や考えをまとめてみようと思います。昨年の6月下旬、つかまり立ち中の強い発作で前歯を強打してしまいました。それまで唇を切る程度のことはあっても歯がズレるほどの衝撃は初めてでわたしもオロオロしてしまいました。発作の形としては、大きく変わっていないように感じました。ですが、"一応…"くらいの気持ちで主治医に動画を見せると手術の適応になるかも知れないとの話がありました。正直、ピンときませんでしたが、一度ちゃんと調べてから考えようと思い、都内の某病院で検査入院をすることにしました。検査入院を目前に控えた10月あたま、今までの発作に加えて、強直発作が起こるようになりました。つかまり立ちの最中に起こると棒のように倒れてしまい、一層ケガの危険を感じるようになりました。11月に入ると病院から連絡があり、脳梁離断が適応であるとわかりました。

親子入園がんばりました

親子入園中、週一くらいで更新できるかなと思っていたけど、気がつけば1ヶ月終わってました💦予想していた以上に1ヶ月はあっという間だったけど実りある1ヶ月を過ごすことができました🌸みぃさん👧は立位がだいぶ安定しました。自力で立ち上がるのはまだ難しいけど、つかまり立ちから手を離しても1分以上は立っていられるくらいです。　誘導すると少しずつ自分で歩くことができました。最高記録は37歩です👏👏👏まだまだ不安定だけど、期待以上の成果と言えると思います。先生方もここまで成長できるとは思っていなかったと言ってくれました😊みぃさんのがんばっている姿、そしてこれほどまでの成長を見て、入園できてよかった✨と心から思いました。4月からは今回の親子入園で学んだことを活かしつつ、さらなるみぃさんの成長に繋げていけたらいいなと思います。5月には脳梁離断術を受ける予定になっているので、そちらもがんばります。手術については書こう書こうと思っていて書けていなくて💦💦また改めて記事にできたらいいなと思っています(´>ω∂`)☆今年度はもう少しブログ頻度もアップしたいな～年中さんになったみぃさんもよろしくお願いします♡

親子入園1週め

月曜からリハビリ親子入園が始まりました。今回は1ヶ月コース。週末のみ外泊しています😊歩行訓練に集中して取り組みたいと思い、エントリーしました。3回めにも関わらず、○本人の状態○現在の療育やリハビリの状況○手術の予定などを考慮していただき、選考に通ることができました😢✨おそらく今回が最後の親子入園になります。入れなかったおともだちの分も、貴重な1ヶ月を大切に訓練に励みたいなと思っています。みぃさんはとてもよくがんばっています。涙が出るかと思うくらい😢←そんなみぃさんの姿を見て、入園できてよかったなと改めて感じています。残り3週間も有意義に過ごせるよう、みぃさんのサポートがんばります🌸

発作の多様化

最近、夜中の発作が増えてきました。今日もふと目が覚めて隣に寝ているみぃさんを見ると眼球が上に引っ張られ呼吸がヒクヒクする発作をしていました。この発作、3夜連続です。静かに発作してるのにピンポイントで気づくわたし。すごくない？🙄←この発作は今のところ夜中だけ。もう一つ気になっているのが、上半身のみの強直。足はもがくようにバタバタと動かします。苦しくてもがいているように見えます😢時間は長くても30秒くらいなので、毎回動画撮影が間にあわず💦💦主治医に口頭で説明したところ、考えられるのは部分発作かな？と。この発作も結構強いので、倒れることがあるんだけど、部分発作だとしたら離断は効かないよね🤔強直がなくなったわけではないので、離断は受ける方向で考えていますが、部分発作に関しては、ちょっと気になっているお薬があります。新しいお薬を試すなら、十分な時間が欲しいし、となると離断を受ける時期はよく考えなければなりません。よく観察して、次回の診察で相談します😣

眼鏡完成！

先週、眼科→眼鏡屋さんで眼鏡発注してきました。きのう受取でした(*´﹀`*)みぃさんは遠視性乱視とそれによる弱視。テレビも絵本も大好きなので、まさか見えにくいなんて思ってもみませんでした💦たまたまでしたが、発見できてよかったです(；；)視力が測れない子どもでも機械を覗くだけで、遠視、近視、乱視などの目の状態を知ることはできるようです。(それ以上の詳しいことは、眼科の先生や視能訓練士さんがアナログな方法で診てくれます。)みぃさんは双眼鏡のようなものを目の近くにあてて検査しました。以前調べたところ、その双眼鏡のようなもの←は座っていられれば生後6ヶ月から使用できると書いてありました。(改めて調べたのですが、その記事にたどり着けず💦ソースが曖昧で申し訳ないです。)弱視の場合は、小さいうちしか治療できないので3歳児健診で視力測定ができなかった人は、一度眼科にかかってみてもよいかも知れません。さて、眼鏡です💡みぃさんの眼鏡はこれにしました。THE女児っていう感じですね（笑）ピンク✕ハートです💓

最近の様子

今週は発作の頻度は普段通りだったものの強い発作(強直)が多かったです😵倒れて顔面を床に打ち付けてしまい、また歯が一本抜けそうです💦歯茎はきれいになってきたけど、歯がグラグラして傾いてるし、歯医者さんで抜かれる可能性大です…できる限りのことはしています。みぃさんが疲れ過ぎないようにスケジュールを組んだり、お昼寝をさせたり、同じ時間に薬をあげるようにしたり。ヘッドギアもお風呂と寝るとき以外はほとんどずっとしています。それでも倒れるときは倒れるし、怪我をするときは怪我をしてしまいます😞こんな状況なのもあり、脳梁離断の手術を受ける方向で気持ちが固まってきています。年明けに脳外科の先生のお話を聞いてきたので、そのことは改めて綴ろうかと思います。おやすみなさい(*˘-˘*)

2017/12 受診きろく(神内&眼)

今月は神経内科と眼科のW受診でした。先月の終わり頃、発作で転倒してしまい、目のすぐ脇に傷を作ってしまいました。大丈夫そうだったけど、念の為、近所の眼科を受診してみることに。(というか、本当はこども病院で診てほしかったんですけど、眼科は一回切れているため、紹介状無しでは診てもらえないとのことでした💦)診てもらったところ、怪我による影響はなさそうだったんですが、弱視と診断されました。弱視とは遠視や乱視で近くも遠くも見づらく、正しい映像が脳に届かないために視力が育っていかないことなんだそうです。(たしか大体こんな感じ💦)そのため眼鏡をかけて、正しい映像を脳に届け、見る力を育てることが必要なんだとか。結局、検査もろもろするのに、こども病院の方がいいだろうということで紹介状を書いていただきました。こども病院でもやはり診断は変わらず。眼鏡作成に向けて、次回より詳しく視力を測ります。神経内科では、現状報告と手術どうしようかという話。主治医はどちらかというと手術(脳梁離断)推しな印象を受けました。ヘッドギアが手放せないくらいなら、やってみてもよいかもと。うーん、悩みます。。一番はみぃさんのためを考えないといけないと思うんですけどね。みぃさんが倒れるようになってから気が抜けなくて。わたしも知らず知らずのうちに疲れが溜まっているみたいで😥わたしのことはまた今度書こうかな。今回もお薬はそのままでした。次回はまた眼科とW受診です。

選んだよ-みぃさんコーデ-

先日、新しいお洋服を買ったので、みぃさんに着せてみました。サイズは110で折り返してきています。ワンピースは色違いでグレー地×黄色チェックのものがありました。どちらかいいか迷ったので、みぃさんに選ばせてみると、よーく見比べて赤の方に手を伸ばしてくれました😊着てみると、こっちの方が似合っている気がします💓2つのものから1つを選ぶことは、通園でも取り組んでいます。朝の会のシール貼りの時間には必ず2枚のシールを見せて、どちらかを選ばせるようにしています。お花とか動物とかものの概念はよくわかっていないと思うので、何基準かは謎ですが😅それでも少しでもみぃさんの意志を感じられることが嬉しいです☺️早くこのお洋服を着て出かけたいなぁ💛

2017/12 リハビリきろく

気がついたら今年最後のリハビリが終わってました😨一年早すぎる💦✿OT✿・小型マッサージ器や洗濯ブラシで　手のひらを刺激。→洗濯ブラシで擦ると　くすぐったいのかニヤッとします☺️・吸盤剥がし→これはもうカンペキ👏（笑）・木琴→手で叩いても鳴らない、　マレットで叩くと鳴る　というのを繰り返し教えたけれど　理解には至らず😣ﾑｽﾞｶｼｲ・お歌絵本・細い棒を小さい穴に入れる練習・お絵かきボードたくさんがんばりました。✿PT✿開始直前にモヤモヤモード(※)になってしまいました💦※発作になりそうでならない状態　過敏が出たりそわそわしたりする。発作がまとめて来てくれれば、その後はスッキリするのですが、単発でパラパラとくるので終わりもわかりにくい💦そんな状態なので、はじめにバギーの調節をしてもらって落ち着いてから訓練に入りました。落ち着いたらあとはいつも通りがんばってPCウォーカーwith先生介助で歩く練習をしました。少しずつだけど、しっかりしてきているなと感じます！

2017/11 療育きろく③

最近、通園で一本橋(平均台?)を活用した歩行練習に取り組んでいます🙂二本の一本橋を並べてその間にみぃさんが入り、両手を使って支えながら前に歩いて進みます。右手をだしたら左足をだす、左手をだしたら右手をだす、といった感じです。言葉での説明難しい～😣（笑）普段伝い歩きをするときはカニ歩きのような感じて横に進むことが多いのであまり慣れていない動きです。ですが、みぃさんなかなか勘がよくて👏👏一回目より二回目、二回目より三回目とどんどん上達していました😊通園では、個に合わせた運動あそびを取り入れてくれていてありがたいです🙏ちょっとずつ力をつけていけたらいいなと思います。

検査入院その後

検査入院から一ヶ月。退院前に聞けなかった検査の結果とあわせて脳梁離断の話を聞いてきました。これまでの話では、脳の左前側頭部に先天性の形成不全があり、発作波がそこから出ている…ということだったと思ったのですがどうやらそうでもないらしい💦MEGの結果が一番わかりやすかったのですが、右にも震源地が複数ありました💦今までは右脳に関しては特に言われていませんでしたが、画像を細かく見ていくと全く正常というわけではないようで…やはり先天的なもののようです。というわけで、焦点切除は適応外。脳梁離断に関しては、倒れてしまう強い発作を軽減させるのには有効であるとの結論でした。あくまで治療の選択肢が一つ増えたということで、実際にどうするかはこれから考えていくことになります。わたしとしては、手術反対ではないのですが、イマイチ決め手に欠けるかなと感じています。発作の頻度を考えると、今は手術しなくても何とかなるのかなと。一方でケガをする度にショックを受けて、あれこれ心配になって、毎回こんな気持ちになるなら手術した方がいいんじゃないかと思うこともあります。先生は発作の頻度だけでなく、ケガを減らしたい、薬の副作用を減らしたいなど発作による生活面の困難さも総合して判断することが多いとおっしゃっていました。もう少し様子を見ながら、考えたいです。