かづ

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フィコンパ始めました。

始めましたといっても、もう1ヶ月近く経っていますが(笑)(全然リアルタイムじゃないやつ)0.5mgから始めて2.0mgまで増えてます。途中すごく調子が悪くて、これ全然効いてないわ💦と思っていたのだけれど、1.5mgくらいから調子よくなってきたかもしれないです。奇声がひどいときがあったり、指噛みが増えたりという気になる様子もあるけれど、ずっとではないので、とりあえず様子見ていられるレベルです。術後4ヶ月でお薬調整をはじめました。久々に倒れてしまったからです(T_T)確かにその少し前から、最近発作が強くなってきているような…というのは感じていました。ですが、長いこと倒れるような強い発作がなくなっていて、完全に油断していました。術前の強直とは違うのですが、身体が右に捻れて、そこから強直。左の顔面を床に打ち付けるような形で倒れました(T_T)わりと近くにいたのに、身体を支えるのに間一髪間に合わなかったんです。歯茎は内出血して、歯の付け根から血が止まらず💦歯はグラグラ。念のため歯医者に連れていき、折れていないか確認しました。今は歯茎はきれいに治り、歯のグラつきも落ち着いています。今のところ歯は減らずに済みそうです。術後初めて倒れて、本当にショックで。入院中のあの辛い時間はなんだったんだと思いました。落ち着いて考えれば…術前と比べると、強いスパズムはなくなっているし。夜中の強直もなくなっているし。脳梁離断は緩和手術なんだし。効果はあったと思うのですが。とりあえず気を抜いていたことを反省して、また次に進もうと思います。フィコンパがこのまま効いて、副作用(?)も落ち着いて欲しいです!

術後の発作

術後5~7日め

【術後5日め】朝の体温38.1℃そろそろ下がってほしいお熱。まだ下がらず💦この日からPT再開。まだ熱もあるし、あまり動けないため、ベッドの上で足の動きなどをチェックしてもらいました。【術後6日め】この日は朝から機嫌が悪かったです。咀嚼するときに泣いてしまい、食事があまり摂れなかったので、傷口の傷みがあったのかも知れません。食後に痛み止めを使いました。クッションで座位の姿勢を作ってあげると少し落ち着きました。【術後7日め】週が明けて、術後一週間が経ちました。週末で下がってくれるかなと期待していた熱もまだ下がり切らず💦午前中には抜糸がありました。術後、疑心暗鬼になっているみぃさんは抑えつけられるだけでパニック💦大泣きしながら、抜糸が終わりました。そして、続けて採血。泣き疲れて眠ってしまいました。昼間は熱が下がっている時間帯もありましたが体温の割には頭部に熱がこもっている感じがして、おでこに冷えぴたを貼ってみました。夜になるとまた熱が上がってきましたが、7時には眠りにつきました。夜中は珍しく2時半ころからグズりだし、あやしているうちにギャン泣きに💦看護師さんがベッドを下げてくれ、付き添いベッドをくっつけて添い寝して、4時半ころにようやく眠ってくれました。

術後4日め

【術後4日め】朝になっても熱が下がらず、解熱鎮痛剤使用。炎症反応の経過を見るため、血液検査。午後はずーっと機嫌が悪くて…4時ころに解熱鎮痛剤を使用して、ようやく落ち着いて眠りました。ここまで、淡々と書いてきましたが。普段は穏やかでいつもニコニコのみぃさんだから、不機嫌でギャン泣きしているみぃさんをずっとずっと見ているのが、本当に辛くて。熱も下がらないし、身体を触るだけでも泣いてしまうし。この子に何が起きているんだろうって不安でした。わたしたちが手術を選択していなかったら、こんなに苦しめることもなかったとも思いました。みぃさんが眠って一安心したのもあってか、一人でシクシク泣いてしまいました。OTの先生が来たけど、やっと眠ったところだからと帰ってもらいました。看護師さんが体拭きに来たけれど、やめてもらいました。この二人には心配をかけてしまいました😢このままでは、わたしにとってもみぃさんにとってもよくないと思い、入院担当の先生に不安に思っていること気になっていることを全部話しました。この日の検査では、炎症反応は順調におさまっていて、高熱が続いている原因ははっきりわかりませんでしたが、いろいろな可能性を考えて、慎重に診てもらうことになりました。傷口の痛みもあるため、食欲は完全には回復していませんでしたが、水分はしっかり摂れていたため、点滴は外すことになりました。ルートはまだ外せませんが、少し自由に動けるようになるので、ストレスが軽減されるかもと思いました。