かづ

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お願い(ブコラム早期承認のための署名活動)

どうかご協力お願いします！****こんにちは。ウエスト症候群患者家族会です。本日は、ドラベ症候群患者家族会(以下、DSJ)からの依頼により、「ブコラム早期承認を求める電子署名」にご協力をお願いします。ドラベ症候群患者家族会はウエスト症候群と同じ、難治性てんかんの患者家族会です。ブコラムは、てんかん発作の重積を止める薬です。口の中に投与すると言う簡単な方法で使えるので、病院に搬送する前にいち早く使えると言う利点があり、時間がかかればかかるほど止まりにくくなってしまう発作を初期のうちに止める効果が期待できます。ドラベ症候群は発作が重積しやすいと言う特徴があり、DSJでは何年も前からブコラムの早期承認を求めて署名、陳情活動を行っており、その甲斐あって今、国内での治験が行われています。しかし、そのデータが思うように集まらず、承認手続きが数年間停滞しています。そんな中、この11月にドラベ症候群のお子さんが相次いでお二人、重積発作によってお亡くなりになりました。また、別のお一人は重積から脳症になり、今も入院生活を余儀なくされています。この中には、ブコラム早期承認活動を初期から中心となって引っ張ってこられたDSJ理事のお子さんもいらっしゃいました。子供たちの命を救うために一生懸命活動されてきたのに、他ならぬ我が子の危機に間に合わなかったと言う無念は想像を絶します。ブコラムは、海外では既に使われている薬であり、使用データもあります。現在行われている治験は条件が厳しく、ドラベ症候群と言う疾患の特徴を考えると、データを集めること自体が非常に難しいのです。今回、この治験の条件緩和、もしくは海外での使用データの応用等を求めて、電子署名を集めることとなりました。↓署名はこちらから↓

術後半年の検査入院

術後半年の検査入院に行ってきました！2泊3日で短時間脳波とMRIの検査です。やっぱり今回も病院イヤイヤ病😂病院は何箇所か通っているけど、ちゃんと手術したところってわかっている反応でした💦*脳波*トリクロが残りやすいため、前回と同じ7mlでチャレンジしたものの全然足りなかった😭エスクレ追加するも、座薬嫌いだからギャーってなり…注射もしたけど、注射も嫌いだからギャーってなり（笑）ウトウトと発狂を繰り返し、　全然眠れない😭かわいそうなことをしてしまいました💦次はもう少しトリクロしっかりめに飲ませます。結局、技師さんの手が空いてたのもあり二人ががかりで抑えてその間に一人が電極をつける。そのうち泣き疲れて眠ってくれたのですが、途中で起きてまた発狂💦💦なーんとかとり終えました。結果は…悪くはなっていないとのこと！ただてんかんの波(棘派)は瀕回に出ていました。そして、その9割は右脳から。画像上、大きな形成異常が認められるのは左脳です。でも、脳波は右の方が悪い。*MRI*術後の異常無し。次は半年後、術後1年の検査です。このときはもう少し詳しい検査をするそうです。

フィコンパ始めました。

始めましたといっても、もう1ヶ月近く経っていますが（笑）(全然リアルタイムじゃないやつ)0.5mgから始めて2.0mgまで増えてます。途中すごく調子が悪くて、これ全然効いてないわ💦と思っていたのだけれど、1.5mgくらいから調子よくなってきたかもしれないです。奇声がひどいときがあったり、指噛みが増えたりという気になる様子もあるけれど、ずっとではないので、とりあえず様子見ていられるレベルです。術後4ヶ月でお薬調整をはじめました。久々に倒れてしまったからです(T_T)確かにその少し前から、最近発作が強くなってきているような…というのは感じていました。ですが、長いこと倒れるような強い発作がなくなっていて、完全に油断していました。術前の強直とは違うのですが、身体が右に捻れて、そこから強直。左の顔面を床に打ち付けるような形で倒れました(T_T)わりと近くにいたのに、身体を支えるのに間一髪間に合わなかったんです。歯茎は内出血して、歯の付け根から血が止まらず💦歯はグラグラ。念のため歯医者に連れていき、折れていないか確認しました。今は歯茎はきれいに治り、歯のグラつきも落ち着いています。今のところ歯は減らずに済みそうです。術後初めて倒れて、本当にショックで。入院中のあの辛い時間はなんだったんだと思いました。落ち着いて考えれば…術前と比べると、強いスパズムはなくなっているし。夜中の強直もなくなっているし。脳梁離断は緩和手術なんだし。効果はあったと思うのですが。とりあえず気を抜いていたことを反省して、また次に進もうと思います。フィコンパがこのまま効いて、副作用(?)も落ち着いて欲しいです！

術後の発作

手術をしてからは強直発作が見られなくなり弱いスパズムが日に3回前後ほどの日々が続いていました。退院後しばらくすると、新しい発作が出始めました。強直発作が右と左に別れた感じです。(と言ったら主治医にはすぐに伝わりました。 さすが😮)眼球と顔が片側に引っ張られて、そのまま身体がねじれるようにグーっと力が入ります。その場で回転することもあります。これが右バージョン左バージョンどちらもあります。そこそこ強いときもありますが、倒れるときは尻もちをつくように倒れるので、前のように頭をバコーンと打つ心配は今のところありません。念の為、ヘッドギアは引き続き使用していますが、外して過ごせる時間も増えてきました。前は座っているときもヘッドギアが必要だったくらいなので、怪我の心配はだいぶ減りました( ´ｰ`)今はスパズムと左右の強直(部分発作)合わせて3~10回くらい。(シリーズ形成は1シリーズ1回とカウントして。)減薬はもう少し様子をみないと何とも言えない感じです。そろそろベンザリンを止めたいなと思っているんですが、スパズムがまだあるからどうなのか…このまま強直が出ずに、安心して過ごせる日々が続くことを願います✨

術後12日め~退院

熱が下がってからは、ハイハイ→膝たち歩き→使い歩きと日毎にできることが増えていきました。リハビリもたくさんがんばりました。1Fから3Fまで階段で昇ることも😅(もちろん、先生の介助付き)一方で精神的には不安定さが残り、一度泣くと収集がつかなることも多々💦体力は十分に回復しているし、みぃさんの精神的な安定のためには早く退院した方がいいのではと思うようになりました。そして、術後18日めにあたる金曜日の夜、退院できることが決まりました✨週末からは自宅でゆっくり過ごすことができました。

術後10~11日め

【術後10日め】大部屋に移動になりました。OTの時間に少しだけハイハイをして、自分で移動できるようになりました。朝から熱がなく、昼間は調子がよかったものの夜になるとまた熱が💦長い( ¯−¯٥)もちろん、適宜検査をしますが、これといった原因は見つかりませんでした。【術後11日め】この日は目覚めた瞬間から調子がよかったです。ニコニコしながら、わたしの顔を覗き込んできてあっ、いつものみぃさんに戻ったと直感でわかりました。夜になっても熱は上がらず、ようやく術後の発熱が落ち着きました。前日よりもハイハイで移動することが増えました。

術後8~9日め

回想編もうしばらく続きます(；•̀ω•́)【術後8日め】熱は続いていましたが、気分を変えるために病室を出てリハ室でPTを受けることに。術後初めて病室から出ました。なぜか鼻血が出る💦OTは疲れてしまい、ベッドで横になりながらやりました。パンダのぬいぐるみやままごとセットのにんじんが気に入っていました。昼食後、トリクロで入眠し脳波検査。からのベトベトを流すために術後初シャワー✨だったのですが、初めての介助入浴で何をされるかわからず大パニック(¯∇¯٥)終わるとサッパリして、トリクロも残っていたからか2時間ほどお昼寝しました。夜も19時～7時までぐっすり眠りました。【術後9日め】まだ熱下がらず💦でも、起き上がって遊ぶ時間が増え、DVDや動画にもよく反応し笑顔が増えてきました。