かづ

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フィコンパ始めました。

始めましたといっても、もう1ヶ月近く経っていますが（笑）(全然リアルタイムじゃないやつ)0.5mgから始めて2.0mgまで増えてます。途中すごく調子が悪くて、これ全然効いてないわ💦と思っていたのだけれど、1.5mgくらいから調子よくなってきたかもしれないです。奇声がひどいときがあったり、指噛みが増えたりという気になる様子もあるけれど、ずっとではないので、とりあえず様子見ていられるレベルです。術後4ヶ月でお薬調整をはじめました。久々に倒れてしまったからです(T_T)確かにその少し前から、最近発作が強くなってきているような…というのは感じていました。ですが、長いこと倒れるような強い発作がなくなっていて、完全に油断していました。術前の強直とは違うのですが、身体が右に捻れて、そこから強直。左の顔面を床に打ち付けるような形で倒れました(T_T)わりと近くにいたのに、身体を支えるのに間一髪間に合わなかったんです。歯茎は内出血して、歯の付け根から血が止まらず💦歯はグラグラ。念のため歯医者に連れていき、折れていないか確認しました。今は歯茎はきれいに治り、歯のグラつきも落ち着いています。今のところ歯は減らずに済みそうです。術後初めて倒れて、本当にショックで。入院中のあの辛い時間はなんだったんだと思いました。落ち着いて考えれば…術前と比べると、強いスパズムはなくなっているし。夜中の強直もなくなっているし。脳梁離断は緩和手術なんだし。効果はあったと思うのですが。とりあえず気を抜いていたことを反省して、また次に進もうと思います。フィコンパがこのまま効いて、副作用(?)も落ち着いて欲しいです！

術後の発作

手術をしてからは強直発作が見られなくなり弱いスパズムが日に3回前後ほどの日々が続いていました。退院後しばらくすると、新しい発作が出始めました。強直発作が右と左に別れた感じです。(と言ったら主治医にはすぐに伝わりました。 さすが😮)眼球と顔が片側に引っ張られて、そのまま身体がねじれるようにグーっと力が入ります。その場で回転することもあります。これが右バージョン左バージョンどちらもあります。そこそこ強いときもありますが、倒れるときは尻もちをつくように倒れるので、前のように頭をバコーンと打つ心配は今のところありません。念の為、ヘッドギアは引き続き使用していますが、外して過ごせる時間も増えてきました。前は座っているときもヘッドギアが必要だったくらいなので、怪我の心配はだいぶ減りました( ´ｰ`)今はスパズムと左右の強直(部分発作)合わせて3~10回くらい。(シリーズ形成は1シリーズ1回とカウントして。)減薬はもう少し様子をみないと何とも言えない感じです。そろそろベンザリンを止めたいなと思っているんですが、スパズムがまだあるからどうなのか…このまま強直が出ずに、安心して過ごせる日々が続くことを願います✨

術後12日め~退院

熱が下がってからは、ハイハイ→膝たち歩き→使い歩きと日毎にできることが増えていきました。リハビリもたくさんがんばりました。1Fから3Fまで階段で昇ることも😅(もちろん、先生の介助付き)一方で精神的には不安定さが残り、一度泣くと収集がつかなることも多々💦体力は十分に回復しているし、みぃさんの精神的な安定のためには早く退院した方がいいのではと思うようになりました。そして、術後18日めにあたる金曜日の夜、退院できることが決まりました✨週末からは自宅でゆっくり過ごすことができました。

術後10~11日め

【術後10日め】大部屋に移動になりました。OTの時間に少しだけハイハイをして、自分で移動できるようになりました。朝から熱がなく、昼間は調子がよかったものの夜になるとまた熱が💦長い( ¯−¯٥)もちろん、適宜検査をしますが、これといった原因は見つかりませんでした。【術後11日め】この日は目覚めた瞬間から調子がよかったです。ニコニコしながら、わたしの顔を覗き込んできてあっ、いつものみぃさんに戻ったと直感でわかりました。夜になっても熱は上がらず、ようやく術後の発熱が落ち着きました。前日よりもハイハイで移動することが増えました。

術後8~9日め

回想編もうしばらく続きます(；•̀ω•́)【術後8日め】熱は続いていましたが、気分を変えるために病室を出てリハ室でPTを受けることに。術後初めて病室から出ました。なぜか鼻血が出る💦OTは疲れてしまい、ベッドで横になりながらやりました。パンダのぬいぐるみやままごとセットのにんじんが気に入っていました。昼食後、トリクロで入眠し脳波検査。からのベトベトを流すために術後初シャワー✨だったのですが、初めての介助入浴で何をされるかわからず大パニック(¯∇¯٥)終わるとサッパリして、トリクロも残っていたからか2時間ほどお昼寝しました。夜も19時～7時までぐっすり眠りました。【術後9日め】まだ熱下がらず💦でも、起き上がって遊ぶ時間が増え、DVDや動画にもよく反応し笑顔が増えてきました。

術後5~7日め

【術後5日め】朝の体温38.1℃そろそろ下がってほしいお熱。まだ下がらず💦この日からPT再開。まだ熱もあるし、あまり動けないため、ベッドの上で足の動きなどをチェックしてもらいました。【術後6日め】この日は朝から機嫌が悪かったです。咀嚼するときに泣いてしまい、食事があまり摂れなかったので、傷口の傷みがあったのかも知れません。食後に痛み止めを使いました。クッションで座位の姿勢を作ってあげると少し落ち着きました。【術後7日め】週が明けて、術後一週間が経ちました。週末で下がってくれるかなと期待していた熱もまだ下がり切らず💦午前中には抜糸がありました。術後、疑心暗鬼になっているみぃさんは抑えつけられるだけでパニック💦大泣きしながら、抜糸が終わりました。そして、続けて採血。泣き疲れて眠ってしまいました。昼間は熱が下がっている時間帯もありましたが体温の割には頭部に熱がこもっている感じがして、おでこに冷えぴたを貼ってみました。夜になるとまた熱が上がってきましたが、7時には眠りにつきました。夜中は珍しく2時半ころからグズりだし、あやしているうちにギャン泣きに💦看護師さんがベッドを下げてくれ、付き添いベッドをくっつけて添い寝して、4時半ころにようやく眠ってくれました。

術後4日め

【術後4日め】朝になっても熱が下がらず、解熱鎮痛剤使用。炎症反応の経過を見るため、血液検査。午後はずーっと機嫌が悪くて…4時ころに解熱鎮痛剤を使用して、ようやく落ち着いて眠りました。ここまで、淡々と書いてきましたが。普段は穏やかでいつもニコニコのみぃさんだから、不機嫌でギャン泣きしているみぃさんをずっとずっと見ているのが、本当に辛くて。熱も下がらないし、身体を触るだけでも泣いてしまうし。この子に何が起きているんだろうって不安でした。わたしたちが手術を選択していなかったら、こんなに苦しめることもなかったとも思いました。みぃさんが眠って一安心したのもあってか、一人でシクシク泣いてしまいました。OTの先生が来たけど、やっと眠ったところだからと帰ってもらいました。看護師さんが体拭きに来たけれど、やめてもらいました。この二人には心配をかけてしまいました😢このままでは、わたしにとってもみぃさんにとってもよくないと思い、入院担当の先生に不安に思っていること気になっていることを全部話しました。この日の検査では、炎症反応は順調におさまっていて、高熱が続いている原因ははっきりわかりませんでしたが、いろいろな可能性を考えて、慎重に診てもらうことになりました。傷口の痛みもあるため、食欲は完全には回復していませんでしたが、水分はしっかり摂れていたため、点滴は外すことになりました。ルートはまだ外せませんが、少し自由に動けるようになるので、ストレスが軽減されるかもと思いました。

術後3日め

早くも退院から一週間以上経っていて、その間にもいろいろありましたが、マイペースに更新していきます(¯∇¯٥)【術後3日め】術後、首を動かすことができずずっと右を向いていたため、右側にかなり水が溜まってきました。　右目はほとんど開かないくらいです。頭の痛みが強いのか、顔の向きを変えようとすると嫌がって泣きます。　ごはんも数口で拒否。熱は37度台後半でしたが、痛みが強そうなので、解熱鎮痛剤を使いました。午後のお昼寝起きに、術後初めて発作がありました。弱いスパズムです。発作が完全になくなるわけではないとわかっていましたが、せめて体調がよくなってからにして欲しいと思いました（泣）術後で身体がしんどい上に発作なんて💦夜には熱が39.0℃まであがり、また解熱鎮痛剤を使いました。術後初めて自力で寝返り&お座りをしました。夜中にも弱い発作がありました。

術後2日め

【術後2日め】前日よりは起きている時間が増え、食後に少しだけですが、好きなTVを見たりもしていました。体温は38.0℃前後。少しだけ、声を出して笑うこともできました。この日も午前中に傷口の消毒。頭部に水が溜まりブヨブヨしています。このお水が徐々に顔に下がり、首を通って心臓の方へ戻っていきます。この日の夜くらいから、顔がむくみはじめました。夕方には術後1回めのOTが入りました。手足はよく動かしていて問題なさそうなのですが、首が右を向いたまま全く動かそうとしません。(目は動く)動かそうとしても触っただけで、とても嫌がってしまいます。麻痺などではなさそうだけど、経過を見ていくことになりました。夜寝るときには右手につけていた、大きなミトンを外してもらい、(手は頭に届かない程度に紐で固定されています。)いろいろなところを触ってカリカリしながら眠りにつきました。