かづ

記事一覧(42)

お願い(ブコラム早期承認のための署名活動)

どうかご協力お願いします!****こんにちは。ウエスト症候群患者家族会です。本日は、ドラベ症候群患者家族会(以下、DSJ)からの依頼により、「ブコラム早期承認を求める電子署名」にご協力をお願いします。ドラベ症候群患者家族会はウエスト症候群と同じ、難治性てんかんの患者家族会です。ブコラムは、てんかん発作の重積を止める薬です。口の中に投与すると言う簡単な方法で使えるので、病院に搬送する前にいち早く使えると言う利点があり、時間がかかればかかるほど止まりにくくなってしまう発作を初期のうちに止める効果が期待できます。ドラベ症候群は発作が重積しやすいと言う特徴があり、DSJでは何年も前からブコラムの早期承認を求めて署名、陳情活動を行っており、その甲斐あって今、国内での治験が行われています。しかし、そのデータが思うように集まらず、承認手続きが数年間停滞しています。そんな中、この11月にドラベ症候群のお子さんが相次いでお二人、重積発作によってお亡くなりになりました。また、別のお一人は重積から脳症になり、今も入院生活を余儀なくされています。この中には、ブコラム早期承認活動を初期から中心となって引っ張ってこられたDSJ理事のお子さんもいらっしゃいました。子供たちの命を救うために一生懸命活動されてきたのに、他ならぬ我が子の危機に間に合わなかったと言う無念は想像を絶します。ブコラムは、海外では既に使われている薬であり、使用データもあります。現在行われている治験は条件が厳しく、ドラベ症候群と言う疾患の特徴を考えると、データを集めること自体が非常に難しいのです。今回、この治験の条件緩和、もしくは海外での使用データの応用等を求めて、電子署名を集めることとなりました。↓署名はこちらから↓

フィコンパ始めました。

始めましたといっても、もう1ヶ月近く経っていますが(笑)(全然リアルタイムじゃないやつ)0.5mgから始めて2.0mgまで増えてます。途中すごく調子が悪くて、これ全然効いてないわ💦と思っていたのだけれど、1.5mgくらいから調子よくなってきたかもしれないです。奇声がひどいときがあったり、指噛みが増えたりという気になる様子もあるけれど、ずっとではないので、とりあえず様子見ていられるレベルです。術後4ヶ月でお薬調整をはじめました。久々に倒れてしまったからです(T_T)確かにその少し前から、最近発作が強くなってきているような…というのは感じていました。ですが、長いこと倒れるような強い発作がなくなっていて、完全に油断していました。術前の強直とは違うのですが、身体が右に捻れて、そこから強直。左の顔面を床に打ち付けるような形で倒れました(T_T)わりと近くにいたのに、身体を支えるのに間一髪間に合わなかったんです。歯茎は内出血して、歯の付け根から血が止まらず💦歯はグラグラ。念のため歯医者に連れていき、折れていないか確認しました。今は歯茎はきれいに治り、歯のグラつきも落ち着いています。今のところ歯は減らずに済みそうです。術後初めて倒れて、本当にショックで。入院中のあの辛い時間はなんだったんだと思いました。落ち着いて考えれば…術前と比べると、強いスパズムはなくなっているし。夜中の強直もなくなっているし。脳梁離断は緩和手術なんだし。効果はあったと思うのですが。とりあえず気を抜いていたことを反省して、また次に進もうと思います。フィコンパがこのまま効いて、副作用(?)も落ち着いて欲しいです!

術後の発作