キッズフェスタ2019キッズフェスタ2019に参加してきました。毎年この時期に開かれる子ども向けの福祉機器展です。我が家は初参戦！みぃさん👧はバギー(子ども用車椅子)しか作ったことがないのですが来年小学生ということもあり市販のキッズ用品ではサイズ的にも機能的にも厳しくなってきました。就学までに、･お出かけ用バギーnew･座位保持椅子(家用)･カーシート･学校用車椅子を作りたいと思っています。とくにカーシートは早く欲しい💦そこで、気になるものを幾つかチェックしてきました。2019.04.25 02:18
春満開の桜が美しい季節がやってきましたね🌸お花見に行かなくても、街のあちこちに桜が咲いていて日本の春っていいなぁ～と感じます。花粉症は本当に勘弁してって感じですが😅ピークは越えたかな？ブログを放置しすぎてて、トップ画が雪だるまのままになっていたのでようやく変えました😅みぃさんはまだ春休み。(春休み長いよー)水曜日から通園スタートです🙌まだ新しいクラスのおともだちがわからなくて母はドキドキしていますが、みぃさんは相変わらずマイペースなんだろうな（笑）担任の先生はわからないけれど、先生の異動がなかったのは一安心です！ちなみに年長さんはみぃさん一人です😢寂しい…就学の情報聞き漏らさないように気をつけないと💦💦学校のことも悩んでいてとにかく早く学校のこと決めて落ち着きたいです。。不安もありますが、新年度を楽しく過ごせますように…！2019.04.07 13:43
お薬と最近の様子しばらくぶりです。2019年になってしまいました。今年もよろしくおねがい致します( ¨̮ )巷ではインフルエンザが大流行ですね:( °‐°):みぃさんは10月、11月と風邪で発熱しましたが、それ以降は風邪もひかず。年末年始は元気に過ごすことができました💮この調子で冬を乗り切れるように気をつけていきたいです。最近は発作もきつくなく👏機嫌はいいし、ごはんは少食だけどコンスタントに食べられているし、夜はすぐ寝てくれるし、とてもいい調子です💮飲んでいたビムパットは残念ながら効果が感じられず年末にやめてしまいました。今回は新しい薬は追加せず、・デパケン・ラミクタール・ベンザリンの三種類に戻し、それぞれちょっとずつ増量しました。これがよかったみたいで。心配していた副作用もなく、調子よく過ごせています。この調子がずっと続いてくれると嬉しいな。2019.01.24 01:54
お願い(ブコラム早期承認のための署名活動)どうかご協力お願いします！****こんにちは。ウエスト症候群患者家族会です。本日は、ドラベ症候群患者家族会(以下、DSJ)からの依頼により、「ブコラム早期承認を求める電子署名」にご協力をお願いします。ドラベ症候群患者家族会はウエスト症候群と同じ、難治性てんかんの患者家族会です。ブコラムは、てんかん発作の重積を止める薬です。口の中に投与すると言う簡単な方法で使えるので、病院に搬送する前にいち早く使えると言う利点があり、時間がかかればかかるほど止まりにくくなってしまう発作を初期のうちに止める効果が期待できます。ドラベ症候群は発作が重積しやすいと言う特徴があり、DSJでは何年も前からブコラムの早期承認を求めて署名、陳情活動を行っており、その甲斐あって今、国内での治験が行われています。しかし、そのデータが思うように集まらず、承認手続きが数年間停滞しています。そんな中、この11月にドラベ症候群のお子さんが相次いでお二人、重積発作によってお亡くなりになりました。また、別のお一人は重積から脳症になり、今も入院生活を余儀なくされています。この中には、ブコラム早期承認活動を初期から中心となって引っ張ってこられたDSJ理事のお子さんもいらっしゃいました。子供たちの命を救うために一生懸命活動されてきたのに、他ならぬ我が子の危機に間に合わなかったと言う無念は想像を絶します。ブコラムは、海外では既に使われている薬であり、使用データもあります。現在行われている治験は条件が厳しく、ドラベ症候群と言う疾患の特徴を考えると、データを集めること自体が非常に難しいのです。今回、この治験の条件緩和、もしくは海外での使用データの応用等を求めて、電子署名を集めることとなりました。↓署名はこちらから↓2018.12.12 11:42
大切な命を守りたいリブログさせてください。 大切な大切な命がてんかんという病気によって失われています。守れるはずの命を守ることができない現実を知っていただきたいです。↓Click2018.11.24 14:17
術後半年の検査入院術後半年の検査入院に行ってきました！2泊3日で短時間脳波とMRIの検査です。やっぱり今回も病院イヤイヤ病😂病院は何箇所か通っているけど、ちゃんと手術したところってわかっている反応でした💦*脳波*トリクロが残りやすいため、前回と同じ7mlでチャレンジしたものの全然足りなかった😭エスクレ追加するも、座薬嫌いだからギャーってなり…注射もしたけど、注射も嫌いだからギャーってなり（笑）ウトウトと発狂を繰り返し、 全然眠れない😭かわいそうなことをしてしまいました💦次はもう少しトリクロしっかりめに飲ませます。結局、技師さんの手が空いてたのもあり二人ががかりで抑えてその間に一人が電極をつける。そのうち泣き疲れて眠ってくれたのですが、途中で起きてまた発狂💦💦なーんとかとり終えました。結果は…悪くはなっていないとのこと！ただてんかんの波(棘派)は瀕回に出ていました。そして、その9割は右脳から。画像上、大きな形成異常が認められるのは左脳です。でも、脳波は右の方が悪い。*MRI*術後の異常無し。次は半年後、術後1年の検査です。このときはもう少し詳しい検査をするそうです。2018.11.24 13:46
フィコンパ→ビムパット*覚えがき*10/12フィコンパを一ヶ月続けるも効果は薄く、副作用と思われる不機嫌が見られるため、フィコンパ→ビムパットに変更。ビムパットに変更後、不機嫌はおさまる。気になる副作用はなし。発作はあまり変わらず💦2018.11.24 13:37
フィコンパ始めました。始めましたといっても、もう1ヶ月近く経っていますが（笑）(全然リアルタイムじゃないやつ)0.5mgから始めて2.0mgまで増えてます。途中すごく調子が悪くて、これ全然効いてないわ💦と思っていたのだけれど、1.5mgくらいから調子よくなってきたかもしれないです。奇声がひどいときがあったり、指噛みが増えたりという気になる様子もあるけれど、ずっとではないので、とりあえず様子見ていられるレベルです。術後4ヶ月でお薬調整をはじめました。久々に倒れてしまったからです(T_T)確かにその少し前から、最近発作が強くなってきているような…というのは感じていました。ですが、長いこと倒れるような強い発作がなくなっていて、完全に油断していました。術前の強直とは違うのですが、身体が右に捻れて、そこから強直。左の顔面を床に打ち付けるような形で倒れました(T_T)わりと近くにいたのに、身体を支えるのに間一髪間に合わなかったんです。歯茎は内出血して、歯の付け根から血が止まらず💦歯はグラグラ。念のため歯医者に連れていき、折れていないか確認しました。今は歯茎はきれいに治り、歯のグラつきも落ち着いています。今のところ歯は減らずに済みそうです。術後初めて倒れて、本当にショックで。入院中のあの辛い時間はなんだったんだと思いました。落ち着いて考えれば…術前と比べると、強いスパズムはなくなっているし。夜中の強直もなくなっているし。脳梁離断は緩和手術なんだし。効果はあったと思うのですが。とりあえず気を抜いていたことを反省して、また次に進もうと思います。フィコンパがこのまま効いて、副作用(?)も落ち着いて欲しいです！2018.10.02 05:30
おまつり気がつけば10月に∑(･ω･ﾉ)ﾉ先月、デイサービスでおまつりがありました。写真の加工だけしてあって載せそびれていたので、いまさらだけど載せますね(⊃-^)☆おみこし☆2018.10.02 05:15
術後の発作手術をしてからは強直発作が見られなくなり弱いスパズムが日に3回前後ほどの日々が続いていました。退院後しばらくすると、新しい発作が出始めました。強直発作が右と左に別れた感じです。(と言ったら主治医にはすぐに伝わりました。 さすが😮)眼球と顔が片側に引っ張られて、そのまま身体がねじれるようにグーっと力が入ります。その場で回転することもあります。これが右バージョン左バージョンどちらもあります。そこそこ強いときもありますが、倒れるときは尻もちをつくように倒れるので、前のように頭をバコーンと打つ心配は今のところありません。念の為、ヘッドギアは引き続き使用していますが、外して過ごせる時間も増えてきました。前は座っているときもヘッドギアが必要だったくらいなので、怪我の心配はだいぶ減りました( ´ｰ`)今はスパズムと左右の強直(部分発作)合わせて3~10回くらい。(シリーズ形成は1シリーズ1回とカウントして。)減薬はもう少し様子をみないと何とも言えない感じです。そろそろベンザリンを止めたいなと思っているんですが、スパズムがまだあるからどうなのか…このまま強直が出ずに、安心して過ごせる日々が続くことを願います✨2018.07.09 06:35