かづ

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決断に至るまで(2)

脳梁離断について詳しく知る前、みぃさんのように発作の持続時間が短いケースでは、手術の適応にならないだろうと思い込んでいました。発作が止まらなくて、何度も入院したりしている人が適応になるのかなと何となくそんなイメージでした。しかし、実際に調べてみたり、先生方の話を聞いたりしているうちにそうではなかったことがわかりました。脳梁離断は緩和手術です。発作を完全になくすための手術ではなく発作を和らげるための治療ということになります。この治療は主に強直発作や脱力発作などの全般発作で転倒してしまう人に有効なものだそうです。手術をすることで発作を減らしたり、弱めたりすることが期待でき、転倒のリスクを軽減することができます。まさにうちのみぃさんのような人のための手術だ!と思いました。次に確率のお話です。残念ながら、脳梁離断の有効性は100%ではありません。手術をしても1割程度の人には目に見える変化が表れないそうです。しかし、逆に考えると8割以上の人には効果があります。そしてその中のごく一部ですが、発作が消失するケースもあるそうです。(適応の場合です)抗てんかん薬に置き換えるとどうでしょうか。難治てんかんで、何年もかけていろいろなお薬を試して、それでもうまくいかない。副作用がでれば、本人は辛い。それを見ている親も辛いです。わたし自身も経験があるし、そうやってがんばっている人たちはたくさんいます。みぃさんは手術の適応になりました。 やってみるしかない!そういう気持ちに変わってきました。正直、全く不安がないわけではありません。でも、やってみないとわかりません。最近では、みぃさんのきつい発作を見ても、手術をすればきっとよくなる!と思うと希望を持てるようにもなってきました。今は効いてくれることを祈りながら、5月中に手術を受ける予定で準備を進めているところです。

親子入園がんばりました

2017/12 受診きろく(神内&眼)

今月は神経内科と眼科のW受診でした。先月の終わり頃、発作で転倒してしまい、目のすぐ脇に傷を作ってしまいました。大丈夫そうだったけど、念の為、近所の眼科を受診してみることに。(というか、本当はこども病院で診てほしかったんですけど、眼科は一回切れているため、紹介状無しでは診てもらえないとのことでした💦)診てもらったところ、怪我による影響はなさそうだったんですが、弱視と診断されました。弱視とは遠視や乱視で近くも遠くも見づらく、正しい映像が脳に届かないために視力が育っていかないことなんだそうです。(たしか大体こんな感じ💦)そのため眼鏡をかけて、正しい映像を脳に届け、見る力を育てることが必要なんだとか。結局、検査もろもろするのに、こども病院の方がいいだろうということで紹介状を書いていただきました。こども病院でもやはり診断は変わらず。眼鏡作成に向けて、次回より詳しく視力を測ります。神経内科では、現状報告と手術どうしようかという話。主治医はどちらかというと手術(脳梁離断)推しな印象を受けました。ヘッドギアが手放せないくらいなら、やってみてもよいかもと。うーん、悩みます。。一番はみぃさんのためを考えないといけないと思うんですけどね。みぃさんが倒れるようになってから気が抜けなくて。わたしも知らず知らずのうちに疲れが溜まっているみたいで😥わたしのことはまた今度書こうかな。今回もお薬はそのままでした。次回はまた眼科とW受診です。

検査入院その後

検査入院から一ヶ月。退院前に聞けなかった検査の結果とあわせて脳梁離断の話を聞いてきました。これまでの話では、脳の左前側頭部に先天性の形成不全があり、発作波がそこから出ている…ということだったと思ったのですがどうやらそうでもないらしい💦MEGの結果が一番わかりやすかったのですが、右にも震源地が複数ありました💦今までは右脳に関しては特に言われていませんでしたが、画像を細かく見ていくと全く正常というわけではないようで…やはり先天的なもののようです。というわけで、焦点切除は適応外。脳梁離断に関しては、倒れてしまう強い発作を軽減させるのには有効であるとの結論でした。あくまで治療の選択肢が一つ増えたということで、実際にどうするかはこれから考えていくことになります。わたしとしては、手術反対ではないのですが、イマイチ決め手に欠けるかなと感じています。発作の頻度を考えると、今は手術しなくても何とかなるのかなと。一方でケガをする度にショックを受けて、あれこれ心配になって、毎回こんな気持ちになるなら手術した方がいいんじゃないかと思うこともあります。先生は発作の頻度だけでなく、ケガを減らしたい、薬の副作用を減らしたいなど発作による生活面の困難さも総合して判断することが多いとおっしゃっていました。もう少し様子を見ながら、考えたいです。