かづ

記事一覧(30)

術後5~7日め

【術後5日め】朝の体温38.1℃そろそろ下がってほしいお熱。まだ下がらず💦この日からPT再開。まだ熱もあるし、あまり動けないため、ベッドの上で足の動きなどをチェックしてもらいました。【術後6日め】この日は朝から機嫌が悪かったです。咀嚼するときに泣いてしまい、食事があまり摂れなかったので、傷口の傷みがあったのかも知れません。食後に痛み止めを使いました。クッションで座位の姿勢を作ってあげると少し落ち着きました。【術後7日め】週が明けて、術後一週間が経ちました。週末で下がってくれるかなと期待していた熱もまだ下がり切らず💦午前中には抜糸がありました。術後、疑心暗鬼になっているみぃさんは抑えつけられるだけでパニック💦大泣きしながら、抜糸が終わりました。そして、続けて採血。泣き疲れて眠ってしまいました。昼間は熱が下がっている時間帯もありましたが体温の割には頭部に熱がこもっている感じがして、おでこに冷えぴたを貼ってみました。夜になるとまた熱が上がってきましたが、7時には眠りにつきました。夜中は珍しく2時半ころからグズりだし、あやしているうちにギャン泣きに💦看護師さんがベッドを下げてくれ、付き添いベッドをくっつけて添い寝して、4時半ころにようやく眠ってくれました。

術後4日め

【術後4日め】朝になっても熱が下がらず、解熱鎮痛剤使用。炎症反応の経過を見るため、血液検査。午後はずーっと機嫌が悪くて…4時ころに解熱鎮痛剤を使用して、ようやく落ち着いて眠りました。ここまで、淡々と書いてきましたが。普段は穏やかでいつもニコニコのみぃさんだから、不機嫌でギャン泣きしているみぃさんをずっとずっと見ているのが、本当に辛くて。熱も下がらないし、身体を触るだけでも泣いてしまうし。この子に何が起きているんだろうって不安でした。わたしたちが手術を選択していなかったら、こんなに苦しめることもなかったとも思いました。みぃさんが眠って一安心したのもあってか、一人でシクシク泣いてしまいました。OTの先生が来たけど、やっと眠ったところだからと帰ってもらいました。看護師さんが体拭きに来たけれど、やめてもらいました。この二人には心配をかけてしまいました😢このままでは、わたしにとってもみぃさんにとってもよくないと思い、入院担当の先生に不安に思っていること気になっていることを全部話しました。この日の検査では、炎症反応は順調におさまっていて、高熱が続いている原因ははっきりわかりませんでしたが、いろいろな可能性を考えて、慎重に診てもらうことになりました。傷口の痛みもあるため、食欲は完全には回復していませんでしたが、水分はしっかり摂れていたため、点滴は外すことになりました。ルートはまだ外せませんが、少し自由に動けるようになるので、ストレスが軽減されるかもと思いました。

術後3日め

早くも退院から一週間以上経っていて、その間にもいろいろありましたが、マイペースに更新していきます(¯∇¯٥)【術後3日め】術後、首を動かすことができずずっと右を向いていたため、右側にかなり水が溜まってきました。　右目はほとんど開かないくらいです。頭の痛みが強いのか、顔の向きを変えようとすると嫌がって泣きます。　ごはんも数口で拒否。熱は37度台後半でしたが、痛みが強そうなので、解熱鎮痛剤を使いました。午後のお昼寝起きに、術後初めて発作がありました。弱いスパズムです。発作が完全になくなるわけではないとわかっていましたが、せめて体調がよくなってからにして欲しいと思いました（泣）術後で身体がしんどい上に発作なんて💦夜には熱が39.0℃まであがり、また解熱鎮痛剤を使いました。術後初めて自力で寝返り&お座りをしました。夜中にも弱い発作がありました。

術後2日め

【術後2日め】前日よりは起きている時間が増え、食後に少しだけですが、好きなTVを見たりもしていました。体温は38.0℃前後。少しだけ、声を出して笑うこともできました。この日も午前中に傷口の消毒。頭部に水が溜まりブヨブヨしています。このお水が徐々に顔に下がり、首を通って心臓の方へ戻っていきます。この日の夜くらいから、顔がむくみはじめました。夕方には術後1回めのOTが入りました。手足はよく動かしていて問題なさそうなのですが、首が右を向いたまま全く動かそうとしません。(目は動く)動かそうとしても触っただけで、とても嫌がってしまいます。麻痺などではなさそうだけど、経過を見ていくことになりました。夜寝るときには右手につけていた、大きなミトンを外してもらい、(手は頭に届かない程度に紐で固定されています。)いろいろなところを触ってカリカリしながら眠りにつきました。

術後1日め

術後は日ごとに少しでもよくなったところを見つけたくて細かく記録を取っていました。大事そうな部分だけ、ブログにまとめておこうかなと思います。ところどころ生々しい描写もあるかも知れないので💦見たい人だけみてください↓↓【術後1日め】あさイチでCTやら諸々の検査をし、脳に出血がないことなどを確認してから付き添いの許可がおります。この日からナースステーション近くの個室で1週間ほど過ごしました。炎症反応による発熱があり、ほとんど眠っていました。点滴、鼻チューブ、尿管が入っています。午前中に先生がやってきて、傷口の消毒をしました。みぃさんが嫌がって泣くので、血が滴っていました💦キズパワーパッドのようなテープを貼り、その上から包帯を巻きました。お昼は寝入ってしまい食べられませんでした。お昼すぎに尿管を抜き、夕方には自力で排尿できました。夕方、熱が38.9℃まであがり、解熱鎮痛剤の座薬を使いました。夕食はほんの少しだけ食べました。お薬が口から飲めたので、鼻チューブも外していいことになりました。この日の夜はよくグズっていて、あまりまとまって眠れなかった気がします。身体が辛いのと抑制によるストレスかなと思いました。(抑制とは点滴を引き抜いたり、傷口を触ったりしないように、身体を抑えることです。)

術前のこと

みぃさんの場合は、手術の 6日前に入院しました。手術までに必要な検査をします。(心電図、レントゲン、短時間脳波、MRIなど)術後との比較のためにリハビリも少しだけやりました。そんなに忙しい感じはしませんでした。ただ、手術に関するさまざまな同意書が小出しにされて（笑）少しずつ不安な気持ちも高まっていきました。どんなにわずかな確率であっても、起こり得ることはすべて説明されます。入院するまでは期待の方が大きかったのが、手術日が近づくに連れて、不安な気持ちが大きくなってきました。もちろん、それなりに意を決して来たのですから、やっぱり止めよう！とはなりませんでしたが…緊張でよく眠れず、食事もあまり進まない日々でした💦みぃさんは月曜が手術日だったので、本来は前日にされる説明はすべて前の週の金曜日に受けました。この説明も結構衝撃的で…笑•発熱、顔のむくみなどがあること•点滴、尿管、鼻チューブを入れること•手術日当日は付き添いができないことなど…まぁよくよく考えれば当たり前というか、医療関係者にとっては説明するまでもないって感じなのかも知れませんが、わたし的にはもっと前もって知りたかった内容でした。特に泊まる場所は切実で💦週末を挟んだおかげでかろうじてビジネスホテルをとれました。落ち着いて考えれば、一度家に帰り電車で病院に戻ると言う選択肢もあったんですけどね。術後のことは、病棟で知り合ったお母さんからある程度聞いていたのもあって、大変なんだな💦と心の準備はしていましたが、想像以上に大変な一週間となってしまいました。

脳梁離断の手術を受けました。

今日で術後15日めになります。体調が安定するまでに思ったより時間がかかってしまい、ご報告が遅れてしまいましたが、無事に手術が終了しました。当日は朝の9時半に前室に入室し、お昼の2時半過ぎに手術室から出てきました。術前術後の処置を含めて5時間ほどでした。ほとんど看護師から聞いていた時間通りでしたが、みぃさんの場合は前頭部の血管が通常よりも発達していたために脳梁に到達するまでに時間がかかってしまったとのことでした。術後は特別な異常はなかったものの、熱が完全に下がったのは11日めでした。長くても5日くらいで下がると思っていたので、とてもとても長く感じました…特に最初の一週間は発熱、顔のむくみに加えて傷の痛みもあり、精神的にもかなり不安定だったので、見ているわたしも辛かったです😢熱が下がってからはみるみる体力も回復し、精神的にもだいぶ落ち着いてきました。辛い時期を乗り越えて、今は笑顔で過ごす時間が増えています。笑いかけると笑顔で返してくれるなど、反応もとてもよいです。肝心の発作も、今は寝起きのみ。弱いスパズムだけで済んでいます。まだ完全には体力が戻っていないので、リハビリをがんばっています。このまま体調に変わりがなければ早ければ週末に退院できそうです。記録として、術前、術後のことなどを少しずつ記事にしていこうかなと思っています。応援してくださったみなさん、ありがとうございました。

フェノバールをやめてみた

ちょうど二週間前の水曜日の夜からフェノバールを中止しました。フェノバールは11月に飲み始めて若干効いているのか効いていないのか？という微妙な感じでした。眠気が強かったため、手術が終わったら切ろうと思っていましたが、手術前に切ったのはちょっと気になることがあったからです。3月の中旬ころから、何も食べていないのに口をもぐもぐするようなったみぃさん。発作なのか、チックなのか、常同運動的なただの癖なのか…気になって調べてみたもののどれもピンと来ず。そんなある日、この記事を目にしました。

決断に至るまで(2)

(※一部数値を修正しました。2018/5/14)脳梁離断について詳しく知る前、みぃさんのように発作の持続時間が短いケースでは、手術の適応にならないだろうと思い込んでいました。発作が止まらなくて、何度も入院したりしている人が適応になるのかなと何となくそんなイメージでした。しかし、実際に調べてみたり、先生方の話を聞いたりしているうちにそうではなかったことがわかりました。脳梁離断は緩和手術です。発作を完全になくすための手術ではなく発作を和らげるための治療ということになります。この治療は主に強直発作や脱力発作などの全般発作で転倒してしまう人に有効なものだそうです。手術をすることで発作を減らしたり、弱めたりすることが期待でき、転倒のリスクを軽減することができます。まさにうちのみぃさんのような人のための手術だ！と思いました。次に確率のお話です。残念ながら、脳梁離断の有効性は100%ではありません。手術をしても3割程度の人には目に見える変化が表れないそうです。しかし、6~7割の人には効果があると言われています。そしてその中のごく一部ですが、発作が消失するケースもあるそうです。(適応の場合です)抗てんかん薬に置き換えるとどうでしょうか。薬剤耐性の難治てんかんにとって、お薬のみで発作のコントロールをすることは難しいことです。それでも、何年もかけていろいろなお薬を試していきます。副作用がでれば、本人は辛い。それを見ている親も辛いです。そうやってがんばっている人たちはたくさんいます。みぃさんは手術の適応になりました。　やってみるしかない！そういう気持ちに変わってきました。正直、全く不安がないわけではありません。でも、やってみないとわかりません。最近では、みぃさんのきつい発作を見ても、手術をすればきっとよくなる！と思うと希望を持てるようにもなってきました。今は効いてくれることを祈りながら、5月中に手術を受ける予定で準備を進めているところです。

決断にいたるまで(1)

今回は脳梁離断を受けようと決断するに至るまでの経過や考えをまとめてみようと思います。昨年の6月下旬、つかまり立ち中の強い発作で前歯を強打してしまいました。それまで唇を切る程度のことはあっても歯がズレるほどの衝撃は初めてでわたしもオロオロしてしまいました。発作の形としては、大きく変わっていないように感じました。ですが、"一応…"くらいの気持ちで主治医に動画を見せると手術の適応になるかも知れないとの話がありました。正直、ピンときませんでしたが、一度ちゃんと調べてから考えようと思い、都内の某病院で検査入院をすることにしました。検査入院を目前に控えた10月あたま、今までの発作に加えて、強直発作が起こるようになりました。つかまり立ちの最中に起こると棒のように倒れてしまい、一層ケガの危険を感じるようになりました。11月に入ると病院から連絡があり、脳梁離断が適応であるとわかりました。

親子入園がんばりました

親子入園中、週一くらいで更新できるかなと思っていたけど、気がつけば1ヶ月終わってました💦予想していた以上に1ヶ月はあっという間だったけど実りある1ヶ月を過ごすことができました🌸みぃさん👧は立位がだいぶ安定しました。自力で立ち上がるのはまだ難しいけど、つかまり立ちから手を離しても1分以上は立っていられるくらいです。　誘導すると少しずつ自分で歩くことができました。最高記録は37歩です👏👏👏まだまだ不安定だけど、期待以上の成果と言えると思います。先生方もここまで成長できるとは思っていなかったと言ってくれました😊みぃさんのがんばっている姿、そしてこれほどまでの成長を見て、入園できてよかった✨と心から思いました。4月からは今回の親子入園で学んだことを活かしつつ、さらなるみぃさんの成長に繋げていけたらいいなと思います。5月には脳梁離断術を受ける予定になっているので、そちらもがんばります。手術については書こう書こうと思っていて書けていなくて💦💦また改めて記事にできたらいいなと思っています(´>ω∂`)☆今年度はもう少しブログ頻度もアップしたいな～年中さんになったみぃさんもよろしくお願いします♡

親子入園1週め

月曜からリハビリ親子入園が始まりました。今回は1ヶ月コース。週末のみ外泊しています😊歩行訓練に集中して取り組みたいと思い、エントリーしました。3回めにも関わらず、○本人の状態○現在の療育やリハビリの状況○手術の予定などを考慮していただき、選考に通ることができました😢✨おそらく今回が最後の親子入園になります。入れなかったおともだちの分も、貴重な1ヶ月を大切に訓練に励みたいなと思っています。みぃさんはとてもよくがんばっています。涙が出るかと思うくらい😢←そんなみぃさんの姿を見て、入園できてよかったなと改めて感じています。残り3週間も有意義に過ごせるよう、みぃさんのサポートがんばります🌸